這個女孩13歲時生病變成河馬臉..原以為只剩悲慘人生，但後來她的故事卻感動全世界
2015-06-20, on 健康醫療
這女孩名叫瑪麗‧卡蘇斯，是南美國家海地太子港市人。瑪麗剛生下來時和其他女孩一樣漂亮可愛。然而在青春年華時，她患上了一種罕見的遺傳病「多骨纖維性發育異常症」，導致她的臉部長出一個腫瘤。到她14歲時，那個腫瘤已經重達7.7公斤。
據負責為瑪麗治療的邁阿密市醫科大學的吉瑟斯‧戈梅茲博士稱：「瑪麗臉上的腫瘤是我所見過最大的，那就好像一碗巨大的果凍附著在她臉上，其中還有一些骨頭。
據報導，由於這個巨型腫瘤就彷彿氣球般不斷膨脹蔓延，令瑪麗的臉部嚴重變形如同「河馬」。在她腫脹的臉上，只有她的眼睛、鼻孔和一枚牙齒還勉強能夠辨認出來。此外，瑪麗的視覺、進食和呼吸功能都受到嚴重影響，如果不接受治療，甚至會危及瑪麗的生命。
可憐的是，腫瘤不僅令瑪麗遭受身體痛苦，而且心理也受到極大傷害。在家鄉海地太子港市，由於鄰居的排斥，瑪麗必須經常承受外界異樣的目光，讓她變得相當自卑。
今年9月，瑪麗的母親瑪蓮‧安托尼帶著女兒來到美國佛羅里達州邁阿密市霍爾茲兒童 醫院，希望能得到美國醫生的救助。仔細檢查瑪麗的病情後，醫生們發現，如果不立即做切除手術，腫瘤將在不久的將來讓她失明。
但高達95000美元的醫療費讓她們望而卻步。慶幸的是，當國際兒童基金會得知瑪麗的困境後，立即通過網站向外界募款為瑪麗治病，最終湊齊了全部手術費用。
最後手術順利完成，手術過程與結果請看以下中天新聞節目內容>>
（河馬少女求生錄：中天新聞 神秘52區）
另外中國也有河馬女孩的故事， 這則真實故事當時感動了上億人...這位女孩的故事也深深提醒了自己是多麼地幸運（以下故事是由央視宋編導所記錄報導）
浙江麗水市慶元縣的吳曉燕是一個不幸的女孩兒，9歲眼睛就完全失明，13歲臉部下面的腫瘤開始鼓起，活生生的把一張女孩子的臉硬頂成個河馬臉，這種情況一直到今年五月。
《拯救花季少女》是我做的一個蠻糾結的片子，現在該怎樣才能完成一份工作任務，怎樣的存在才是真實的。前後顛倒、黑白顛倒，這就是我要的工作狀態嗎？只有這樣才能完成所謂的工作嗎？我開始懷疑我一直以來熱愛的事業。
這是曉燕沒有治療以前的樣子，被人稱之為河馬臉女孩兒，因為她看不見，所以她並不知道自己的樣子是怎樣的。
曉燕和她的媽媽，也許真是太過操心女兒，媽媽在曉燕十六歲的時候得了腦淤血，然後做出了一系列《海洋天堂》中爸爸為腦癱兒子所做的一切，這就是母愛，這就是母親，她怕父母先在女兒之前走了，女兒最後什麼也不會，活生生的把女兒培養成一個——我讓她切菜好拍攝用，結果她就跟能看見一樣，切的飛快還傷不到手，生活已經完全能夠自理，最重要的是她的心態非常健康、陽光。不過遺憾的是，她的媽媽在她手術前幾天不幸去世，最終還是沒能見到女兒做手術之後的樣子，帶著遺憾離去……
今年夏天曉燕在浙江麗水市眾多好心人的幫助下，做了摘除腫瘤（骨纖維異常增殖症）手術，手術成功，她的命保住了，臉也變得正常大了，但眼睛依然看不見。
說心裡話，曉燕手術後身體很脆弱，因為怕感冒就一直沒洗頭，都三個月了，我挨著她的時候都能明顯聞到那種不好聞的氣味，但是我的心裡卻一點點都沒有嫌棄的感覺，因為開朗的曉燕，讓我真正理解了女孩不是因為漂亮而可愛，而是因為可愛才漂亮。
曉燕的性格出奇的好，這當然跟她父母平時帶給她的那種樂觀的精神有很大的關係，這點是我特別佩服曉燕父母的地方，女兒已經很不幸了，父母覺得沒能給女兒一個健康的身體，那麼一定要給女兒一個健康的心態，他們教育曉燕要樂觀、陽光、積極的面對人生。其實曉燕的父母也很不幸，母親腦淤血死了，父親得了胰腺炎也差點沒死，一個農村家庭承受這麼多災難，哪還有錢給孩子治病啊，真不怪父母把孩子一拖拖了那麼多年，實在是無可奈何的事。可是曉燕的家卻總是充滿陽光的，雖然曉燕看似不幸，可是她有那麼好的，那麼疼愛她的，偉大的父母，還有那麼多關心她，與她素不相識的好心人，她又是多麼的幸福啊！
還是好好工作、好好生活吧，把日子過好，當然這個好是你心目中的那個好，把日子過快樂，當然快樂的定義家家戶戶倒是都差別不大，那麼把小家安定好，大家才能穩定，我想這樣的人生也還算是有意義的吧。（央視宋編導）
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