罕病不傳染積極面對活得更精彩

2014-10-21, on 養身保健

（健康醫療網／記者梁以辰報導）「罕見疾病」對大眾來說是個再也常見不過的名詞，但大多數人卻很少有這樣的經驗，其意為得到罹患率極低、人數極少的疾病。花蓮慈濟醫院與罕見疾病基金會日前共同舉辦「愛與搖滾」罕病生命故事影像展，希望透過鏡頭來傳達罕病家庭中父母與子女間偉大的親情。活動並邀請到金獎影展得獎樂團的鋼琴手，同時也是罕病兒的爸爸巫錦輝，分享兩個孩子罹患尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）的故事。

全臺灣只有個位數罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的案例就發生在巫錦輝家中。其一對兒女，從原本可以跑、跳甚至跳舞，到後來不僅行動受限，連講話、寫字以及吞嚥都變得困難重重。這不僅讓他面對生活上的壓力，還得接受周遭的眼光和輿論壓力，讓他有苦也說不出。

但是巫爸選擇積極面對，即使面對孩子生命不斷地消逝，巫爸堅持陪著女兒念完大學，並驕傲地分享女兒考上研究所。巫錦輝更成立「不落跑老爸俱樂部」，讓有相同處境的家庭能互相扶持、互相得到力量並堅持下去。

花蓮慈院小兒部朱紹盈醫師表示，罕見疾病真的不會傳染，但是從醫後，陪著有罕見疾病的家人一路走過來，卻被他們有著永不放棄生命的精神而深深感動。因此，她與專業人員組成團隊，帶著不能放棄的理由與信念，照護這群可愛的孩子，讓有罕見疾病的孩子以及其家庭，繼續接受治療，讓生命延續下去，在過程中活得更精彩。

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