心智障礙的照顧不是大家想像中的那麼容易
2015-03-27, on 健康醫療
認識心智障礙
心智障礙是指人類在成長期間（從受胎開始到18歲），智力發展的功能明顯低於常態的標準，並且同時伴隨有適應性行為方面的問題。也就是說他個人在學科學習、日常生活處理、周圍事物了解和環境適應溝通各方面的能力，比同年紀的標準明顯緩慢許多，進而發生困難並且較難主動去吸取學習經驗。心智障礙不是短暫的現象，是一種終身而長期性的發展異常。
心智障礙者包括：智能障礙、唐氏症、自閉症、腦性麻痺、情緒困擾、多重障礙及行為異常…等原因，而造成一個人在智力上與社會能力適應上的雙重缺陷。每一位心智障礙者之間的差異很大，成因和能力程度也都不相同，有輕度、中度、重度、極重度的程度分別，唯一能夠改善他們障礙程度、激發潛能的方法，要靠著有系統和細心規劃的長期個別學習計畫，依照不同個案的需求，訂定明確而實際的教學措施。
無奈、無助的心路歷程
在台灣擁有最多資源的台北市角落裡，最近有一位心力交瘁的父親親手結束自己那個身障孩子的生命，而不久後又發生另一位媽媽在基隆河畔燒炭自殺，結束自己的生命，獨自留下撫養20年的唐氏症孩子。
為什麼在短短兩周之內，讓這些心智障礙者的家人做出如此無助的決定？是社政單位提供的照顧服務體系不夠健全？還是因為外籍照顧人力的申請限制造成人力的不足，各方面的意見與責難聲浪不斷。其實一般人都無法想像這些家長都經歷過一段無奈、無助又漫長的心路歷程，因為照顧不是大家所想的那麼簡單。
台北市2所啟智特殊學校，每年有150位高職畢業生，當中只有30％的學生有機會進入社福機構工作，其他的學生畢業後就只能回到家中，無法和外界有長時間的接觸。主要的原因包括：1、社福機構沒有空缺，2、家庭收入有限，沒有經費讓孩子接受應有的服務，3、臨近地區沒有符合孩子的服務，4、擔心機構內的服務不好，5、社會的異樣眼光，選擇減少社會參與…等。
所以大多數家長還是必須親自照顧、陪伴小孩。隨著年齡的增長，才發現體力已經大不如前，開始漸漸感到吃力，而產生充斥在內心的挫折、沮喪、憂慮以及恐慌，這就不是一般其他人可以理解和想像的。長期處在這樣的環境壓力下，才會造成如此不幸的悲劇不斷上演。
如果我不在了，我的孩子怎麼辦
雖然目前所提供的服務，因為經費的關係，造成數量不足，服務方式也無法多元發展。不過因為這類的服務不是只要有就好，而是除了要長期照顧、專業服務、醫療保健、經濟安全和交通支持各項系統的配合外，更重要的是要以使用者為中心的服務設計，來建設整個支持的體制，面對孩子生活上的需求，讓每個需要的家庭能夠用得起、用得上和用得了。
因為心有不捨，我們持續成長，未來父母的深情仍會持續不放棄，我們要一起來努力，讓這個社會對待心智障礙者能更為友善和更多的支持，讓心智障礙者的家人在遇到困難時，能有不同的選擇，得到適時的支持和專業的服務。
心智展愛健走Happy GO
讓我們一起相約作公益，為愛而走，幫助旗津區憨兒建立一個家！
活動時間：2015年5月16日（六）上午7：00至12：00
活動地點：高雄市苓雅區河西路99號（高雄市音樂館）
健走路線：愛河
特別節目：健走婚禮，百人見證愛、母親節親子活動
活動贈品：活動Ｔ恤、運動毛巾
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