我還有明天！SMA罕病男大生過得更精采
2017-01-09, on 養身保健
曾被醫生診斷活不過5歲，中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症SMA」共存。身體不斷退化、有時連握筆力氣都沒有的他，卻是中正數學系數年奪得書卷獎的資優生，還雙主修資工系學寫程式。而陳祐明玩起社團比誰都瘋，擔任圍棋社社長更帶頭參加比賽。「什麼都去嘗試，就怕錯過任何事。」陳祐明說，雖然病症無法治癒，但他要活得比別人更精彩。
隨年紀增長 退化越嚴重
脊髓性肌肉萎縮症SMA是隱性遺傳疾病，新生兒罹患率是萬分之一。由於脊髓運動神經元漸進性退化，肌肉完全無法使力，別說站立、行走，還會影響器官、呼吸和口說等功能，無藥可醫的病況更隨年紀增長退化得越來越嚴重。「小學時還能舉起寶特瓶，現在連原子筆的筆蓋都拔不開。」陳祐明笑說，「能超過醫生預期診斷活到現在，自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」
數學＋資工雙主修
進入中正大學數學系後，併發症常不定時發作，每學期中更常有數星期因身體不適而無法前往上課，但他仍勤做筆記、課後請教老師和學長彌補落後的進度，不僅拿了書卷獎，還喜歡教同學做功課。然而曾夢想成為老師的他卻因說話功能逐漸退化，不得不思考未來如何轉換跑道，「以後或許可以靠程式語言來代替我表達吧！」於是陳祐明在家人支持下，遞出資工系雙主修的申請書。
累積圍棋業餘五段實力
陳祐明玩社團也玩得「嚇嚇叫」，受小學時盛行的圍棋動漫影響，使他對圍棋的興趣開始萌芽，幾年下來，靠著自學和貴人的指導下，陳祐明不僅抱回好幾座圍棋競賽冠軍，更累積業餘五段的實力。此外，他曾不顧雙主修的課業壓力和身體狀況，接下面臨快倒社的中正大學圍棋社社長，憑著初生之犢不畏虎的努力，成功增加社員人數，還積極經營圍棋交流的粉絲專頁。
不是只剩下明天 而是還有明天
「常常不是說上帝關了你一扇門，會再開一扇窗，但你知道這扇窗要怎麼開嗎？你要自己伸手推開它。」陳祐明說，他常被同情和稱讚，但不想做那個被給予或純粹接受的人，雙主修和玩社團都是不想讓自己後悔，也想帶給他人更多歡笑。未來陳祐明還想繼續攻讀研究所，雖然不知道自己還有多少時間，但他仍樂觀的說：「我不是只剩下明天，而是我還有明天。」
資料來源：健康醫療網 //www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=30888
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