小腦萎縮症鬥士活出積極人生

2015-05-23, on 養身保健

（健康醫療網／記者顏慶甯報導）母親節剛過，許多人紛紛讚揚、感謝母親，其中，來自台中市的鄭美英女士，便是模範母親之一。鄭美英的丈夫周有志及小兒子周家鈺皆罹患罕見疾病小腦萎縮症，丈夫逝世後，留下她獨自撫養兩個兒子。為了陪伴周家鈺一起念大學，鄭美英二度拾起書本，成為兒子的學姊，展現出母親的偉大。現在的家鈺，透過復健和訓練，逐漸能跟上課業進度，近期更獲得大專組2015年總統教育獎初審通過，成為最好的母親節禮物。

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多是家族顯性遺傳，遺傳機率高達50％以上。當身體開始出現神經漸進性退化時，走路會開始搖晃，患者為保持平衡，往往會兩腿微張，模樣像是企鵝，因此也被稱為「企鵝家族」。嚴重的小腦萎縮症可能出現吞嚥困難，講話不清楚，或失去語言能力等，需要被24小時照顧。周家鈺當時從和美仁愛實驗學校畢業後，也因為生活無法自理，被勸說不要繼續升學，但他的決心強烈，也感動媽媽加入陪讀行列。

除了媽媽，周家鈺的哥哥周家平也在媽媽感召下，一起考進南開科技大學福祉科技與服務管理學系就讀，因此哥哥、媽媽分別成為家鈺的學長和學姊，現在母子三人在課業上互相切磋。除了課業外，家鈺更在101年加入中區太鼓樂團，利用課餘時間練習，透過太鼓的打擊，在肢體復健之餘，更幫助心靈層面達到娛樂化效果。

小腦萎縮症病友協會從91年至今，持續辦理「校園疾病與生命教育」宣導活動，目前宣導近1000場次。為了讓社會更加認識這個罕見疾病，家鈺在92年加入協會生命教育宣導講師的行列，向大家分享自身故事。此外，近期家鈺更獲得大專組2015年總統教育獎初審通過，若複審通過，將由總統親自頒發獎學金，屆時將成為母親節最棒的遲來禮物。

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