別被疾病打敗！他被當作植物人困在身體裡整整11年，最後終於痊癒

2016-05-24, on 健康醫療

馬丁12歲時莫名生了一場怪病，不到18個月內他失去言語能力，困在輪椅上，無法進食。醫生束手無策，只能告訴他父母，這是一種未知的退化性疾病，他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智，而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒，他可以思考，意識清晰，可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈，外界的人都認為他是植物人。

過了10年後，一名治療師才發覺馬丁是清醒的，他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病13年後，馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗，讓大家 發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話，可是他很快就適應了電腦科技，開始和人溝通。在那之後，身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業， 學會開車，開啟網頁設計的一片天，並且找到一生摯愛組成家庭。

新婚的瓊安跟馬丁，設於二OOR九年六月。（照片來源：商周出版《困在身體裡的男孩》）

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人，他藉本書告訴我們，愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

深淵

我在12歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些，也不喜歡跟人打鬧，不過還算得上快樂又健康。

在 1988年的一月某日，我放學回家，抱怨喉嚨痛，從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月，我停止進食，每天狂睡，抱怨走路時有多痛 苦。被我放棄的肉體越來越虛弱，思維也是：先是忘記發生不久的事情，再來是替盆栽澆水這種例行公事，最後連親友的臉龐也記不得了。

我慢慢忘記我是誰、這裡是哪裡，語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年，我躺在醫院病床上，最後一次開口說話。

「何時回家？」我問媽媽。

我的肌肉流失，四肢痙攣，手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落，為了不讓我餓死，爸媽得要叫醒我餵我吃東西。爸爸抱我坐直，媽媽用湯匙將食物 塞進我嘴裡，我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈，我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態，因為醫生無法診斷出背後原因。

（照片來源：商周出版《困在身體裡的男孩》）

起先醫生以為我的問題出在精神方面，於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食，他們終於接受我的病因存在於身體，而非心 理，那時我已經嚴重脫水，需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗，我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療，最後還是得不出結論。他 們試了一種又一種藥物——氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林——全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度，沒有人能救我。

醫生大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病，原因和療法不明，建議爸媽送我進療養機構，任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手，那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。

於是他們帶我回家，媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚，通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年，等到我14歲，他們判定我白天應該要待在現在這間療養院，每天晚上再接回家。

我在伸手不見五指的黑暗世界裡度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊，這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺，希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子，對周遭一切無知無覺。然後有一天，我開始返回人世。

箱子

我想我的意念是在16歲左右開始甦醒，到了16歲那年，它恢復完整：我知道我是誰、這裡是哪裡，也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裡，那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。

那是6年前的事情。起先我想抵抗命運，做一些細微的記號，引導旁人找到我，就像糖果屋故事裡那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢瞭解到再怎麼做都不夠：雖然我回到人世間，沒有人完全知曉發生了什麼事。

我慢慢重獲頸子的控制權，開始朝下朝右抽動腦袋，偶爾抬起頭或是微笑，大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門：我已經活過醫 生預告的死期，沒有人想到還能再次遇上神蹟。我開始用是、否來「回答」簡單問題時，他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒 有受損。從很久以前醫生就告訴他們我的腦部嚴重損壞，因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴，他們只看見表象。

爸爸(羅尼) 跟馬丁坐在家中的沙發上。（照片來源：商周出版《困在身體裡的男孩》）

因此，我受到照顧——餵食、灌水、擦拭、清洗——卻從未真正有人注意到我。我一再要求不受控制的四肢比個手勢，讓其他人發現我還在這裡，然而它們總是不肯就範。

我坐在床上，爸爸幫我脫衣服，我的心臟狂跳。我希望他知道、理解我已經回到他身邊。他一定要看到我！

我盯著自己的一隻手，命令它動一動。所有的心力都濃縮到這個動作上頭。我盯著手臂——祈禱、哄騙、告誡、哀求。我感覺到它回應了我的懇求，心臟漏了一拍。我的手臂高高舉在頭上揮舞。花了那麼長的時間努力展現些許徵象，我終於回到現實世界了。

可是我看著爸爸，他臉上沒有驚嚇也沒有訝異。他只是繼續幫我脫鞋。

爸！我在這裡！你沒看見嗎？

爸爸還是沒有注意到我。他繼續幫我脫衣服，我的視線不情願地滑向手臂，這才發現它根本沒動。無論我的願望有多強大，它唯一的成就是手肘附近一條肌肉的抽動。這個動作太小了，我知道爸爸絕對不會發現。

怒氣填滿我全身，我要爆炸了。我開口喘氣。

「孩子，你還好吧？」爸爸聽見我粗啞的呼吸聲，抬頭詢問。

我什麼都做不到，只能直視著他，期盼我沉默的渴求能夠傳達出去。

「扶你上床睡覺吧？」

睡衣從我頭頂罩下，我被扶著躺平。憤怒啃咬我的內臟。我知道得要關閉這份情緒，不然會痛得太過頭。若是不讓虛無吞噬，我就要瘋了。

有時候我試著呻吟，希望如果有什麼聲音從我胸中逸出，會有人納悶那是什麼意思，可是我就是發不出半點聲音。在之後幾年內，我偶爾會嘗試說話，卻永遠脫離不了沉默。我沒辦法拿筆寫下留言或是開口求助。我被放逐到孤島上，希冀在我體內挖出溝渠，獲救的夢想煙消雲散。

恐懼率先降臨，接著是苦澀的失望，我只能指望自己撐下去。像是縮回殼裡的烏龜一樣，我學會用幻想逃避現實。我活過一天又一天，最後不再努力回答或反應，只是表情茫然地盯著這個世界。我知道這輩子都得如此無力地度過。

在其他人眼中我跟盆栽沒什麼兩樣：只要澆水、擱在角落就行了。大家都太習慣我不存在，以至於沒注意到我又出現了。

畢竟我被封在箱子裡太久太久。我們都是如此。你是不是難搞的小孩？情緒化的情人？愛吵架的手足？或者是飽受折磨的另一半？這些箱子讓我們更好理解，但是也囚禁住我們，因為人們無法看透它們。

即便真相遠遠超越我們自以為的表象，我們對彼此都懷抱著既定印象。這就是為什麼我進步到可以用轉頭或微笑回答「想喝茶嗎？」這類簡單問題的時候，還是沒有人要問我的意見。

對大部分見到我的人來說，我只是一份工作。在療養院員工眼中，過了這麼多年我只是個不惹眼的熟悉擺設；在爸媽遠行時幫忙照顧我的其他單位人員眼中， 我只是個短期病患；在幫我看診的醫生眼中，我「沒有多少指望了」，當我像隻海星躺在X光檢驗床上的時候，某個人確實是這麼說的。

除了我，我爸媽都有全職工作，還有另外兩個小孩要照顧，不過從幫我換尿布到剪腳趾甲，他們全都一手包辦。處理我的生理需求耗費許多時間與精力，難怪爸媽沒空靜下來思考我是不是挑戰了醫學的極限，在奇蹟的加持下大幅恢復。

因此，我一直留在許久以前旁人替我封裝的箱子裡。這個箱子上只印著一個詞：智障。

真實影片


書籍簡介

困在身體裡的男孩：11年動彈不得，運用心靈力量重生的真實故事
作者：馬丁．皮斯托留斯(Martin Pistorius)
出版社：商周出版
出版日期：2016/04/30

馬丁．皮斯托留斯（Martin Pistorius）
一九七五年在南非約翰尼斯堡出生。十二歲那年罹患不知名疾病導致他只能坐輪椅，無法說話，在安養機構度過十四年歲月。二〇〇一年開始學習用電腦溝 通、交朋友，人生出現巨大轉變。二〇〇八年遇見畢生摯愛，為她移居英國。兩人在二〇〇九年結婚，隔年自己創業。他形容自己是個重度電腦狂熱者，擁有古怪的 幽默感以及對科技的愛。喜愛動物，攝影技巧敏銳，喜歡看槌球比賽、F1賽車、電影，也喜歡聽音樂，與朋友相處，最愛與妻子相伴。