『媽媽別哭，我以後能站起來』3歲因不小心跌倒後，熱愛跑步的男孩再也沒有站起來過...
2015-06-04, on 健康醫療
文文3歲時因跌倒骨折，熱愛跑步的他，因為那次的骨折，再也沒站起來過...醫生診斷竟然是得了這個病...
(本圖為示意圖 與本文無關) pic
3歲時第一次骨折，4歲時被確診為成骨不全症(俗稱“玻璃娃娃”病)，7歲時已不能獨自站立，河南男孩文文吃了不少苦頭。醫生曾說，要治療文文的病至少要12萬元，父母就帶著文文來北京賣水果賺錢。
↑ 此為文文本人，樂觀的他天天陪爸媽擺攤賺醫藥費...
由於無法站立，文文每天只能坐在地上望著，陪父母賣水果攢錢。他渴望康復，不想讓家人難過，當母親哭泣時，他總是說：“媽媽別哭，我以後能站起來。”
現場父母擺攤救子 廢舊文具當玩具
近兩個月來，紅軍營南路和北苑路交叉口西北方向，每天都會出現一個水果攤。攤子很小，只有一輛三輪車、兩把遮陽傘和幾箱擺放凌亂的水果。攤主夫婦看上去不像是個生意人，不僅很少吆喝，還要時刻留意一張硬紙板，每當有風吹過，他們都會小心地護著，生怕紙板被捲走。紙板上寫著“我是患病的玻璃娃娃，每天陪著爸媽賣水果”。
7歲男孩文文，坐在父母身旁自顧自地玩耍。
昨日下午，記者來到攤位時，一家三口剛吃完午飯。一盒鹹菜還沒來得及收，夫妻倆就開始忙著給顧客挑水果。文文坐在父母身旁，推著一個用光了的塗改帶和一塊藍色的塑料玩耍，嘴裡還模仿著汽車喇叭聲和警笛聲。玩膩了“警察抓小偷”，文文又用雙手支撐著身體，拖著兩條腿，把自己挪到了三輪車的後面，用手在綠化帶的土裡抓起一把土撒到“汽車上”，口中念念有詞，“沙塵暴來了。”
孩子的父親任先生告訴記者，文文是一個“玻璃娃娃”，3歲的一次骨折後，就再沒站起來過。這次來北京就是為了攢錢給孩子治病。家裡窮，來京時兜里只有幾百元，攤位上的所有東西，包括三口人穿的衣服，都是好心人送的。進貨的錢也是別人讚助的。而那塊寫著文文遭遇的紙板，則是附近一位居民幫他們寫的。 “我們倆人都不識字。”孩子的母親告訴記者，自己以前從未做過生意，擺攤得吆喝還是多位顧客提示她的。
講述愛跑男孩變玻璃娃娃4年再未站起
任先生告訴記者，2011年3月，剛上幼兒園的文文在衝下一個斜坡時摔倒，造成左腿大腿骨折。在縣醫院做了手術，植入了兩塊鋼板。兩個月後，當醫生準備拆除鋼板時卻發現鋼板上方邊緣處又出現了新的骨折。無奈，又打了兩塊鋼板。
從2011年5月到2013年年底，文文在縣醫院動了3次手術，每次都能發現新的骨折。到後來，文文自己都能“感覺”到，“媽媽，我好像又骨折了。”在此期間，由於連續骨折，文文的左腿比右腿短，已經無法站立。
2014年初，文文被縣醫院轉到了鄭州的一家醫院，為了矯正多次骨折的腿骨，醫生在骨頭里打了幾十厘米長的穿釘，但依舊沒法保證骨折不再發生。醫生懷疑，文文患有成骨不全症，也就是俗稱“玻璃娃娃”病。
2014年下半年，文文又轉移到了北京的一家醫院，經過檢查，醫生告訴文文的父母，文文確實是一個“玻璃娃娃”。任先生告訴記者，第一次骨折前，文文可以正常行走，而摔倒後也從沒出現骨折。因此，醫生判斷，文文的病是可以治好的。但需要至少12萬元人民幣的費用。
任先生告訴記者，文文發病前非常好動，尤其喜歡撒歡似的跑。但現在，將近4年的時間，兒子還沒有自己站起來過。他說，他想看兒子跑，想看他跑著去玩，跑著去上學。
成績優異的大哥為弟弟棄學，懂事弟弟勸家人別哭
讓文文奔跑的願望，從技術上說是可以實現的，但12萬元的費用卻讓夢想遙不可及。任先生告訴記者，在老家種地，一年也就收入1萬多元。孩子的母親曾經患過腦梗塞，沒法打工。他自己一直身體不好，2012年為了多掙些錢，他曾到鄭州的工地去打工，可一個多月後就被人送了回來，原因是勞累活兒導致嚴重尿血。
4年間為了給兒子治病，家裡早就一貧如洗。除了文文，任先生還有一個兒子、兩個女兒以及年過八旬的父母，村里早就沒人肯借錢給他們。而此次來京後，一家人每天4點起床進貨，一直到晚上9點才回到租住的小屋休息。好的時候，每天能掙60多元。為了省錢，三口人每天只能以大餅饅頭果腹，搭配著好心人給他們的鹹菜。
說到老家的三個孩子，任先生告訴記者，他們的大兒子已經在讀高二了，在縣里的重點中學能排到前幾名。上個學期，老師還專門家訪稱，不出意外孩子肯定能考上大學。對於家裡的經濟狀況，老大心知肚明。春節期間他就向父母提出，過年後就去打工掙錢。後來，是在班主任的力勸下才同意讀完高中。
任先生回憶，在決定大兒子還上不上學的那段時間，老父親也在生病，老人經常以淚洗面，家人也常常陪著老人流淚。而每次文文看到，都會撐著身體挪到家人面前，勸他們別哭，有錢先給爺爺看病。
什麼是成骨不全症
玻璃娃娃 (成骨不全症)（Osteogenesis _ Imperfecta），一般人稱為「玻璃娃娃」，或「唐瓷娃娃」。指的是一種因先天遺傳性缺陷，而引起「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差，而容易脆弱骨折的疾病。
一共有四大類型，最常見的是第一型，其次是第四型、第三型和第二型。
第一型
第一型是由體染色體顯性遺傳造成，患者有藍眼珠，齒質不良，部分患者伴隨聽力障礙。骨骼脆弱的原因來自正常的膠原纖維不足。
第二型
這型的患者可能是由於體染色體隱性或顯性遺傳所致，常在子宮內時就有多發性骨折的現象，在出生前或生產過程中就死亡，依其症狀還可分四種亞型。
第三型
形成原因可能是體染色體發生突變所致，這個突變使第一型膠原蛋白的結構不正常。這類的患者多半體型短小，臉型呈倒三角形，生長遲緩，有些閱讀能力會比一般人好，藍色眼睛。
第四型
和第一型一樣，是由體染色體顯性遺傳造成，骨骼脆弱的原因來自膠原纖維的前驅物α鍵過短。
成骨不全症的發生機率為萬分之一以下，被列為罕見疾病，在台灣，每二萬至三萬人就有一名玻璃娃娃，全台灣約有60人患有成骨不全症。
治療方法
成骨不全症多採用支持性療法，降低患者發生骨折的機會。
患者多需長期服用增加骨質的藥物。
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