「燈芯女孩」刻苦求學，成績名列前茅，將來要考醫科大學的原因是為了要醫治她自己的『病』父母竟然這樣對待

2015-06-30, on 健康醫療

6月29日報導，浙江女孩李奕嫻身患脊肌萎縮症，骨瘦如柴、走不了路，全靠一副固定器支撐整個身軀，被叫做「燈芯女孩」。但她仍刻苦求學，成績名列前茅，還通過了浙江AB兩級書法考試。她說，「我要努力學習，將來考上醫科大學，醫治更多像我一樣的孩子。」

堅強的奕嫻

據報導，李奕嫻從兩歲開始發病，這麼多年來，父母帶著孩子幾乎跑遍了大半個中國，可是，小奕嫻的病就是不見起色。為了給女兒治病，媽媽白小核辭去工作，成了照顧女兒的全職媽媽，父親李建峰丟掉店裡生意，守在家裡做些手藝活；為了給她治病，家裡不得不賣掉了房子。

奕嫻的書法

面對如此頑症，看過的醫生都表示，這是脊肌萎縮導致的脊柱側彎，需要脊柱矯形及融合手術，光脊柱矯形手術的費用就要13萬至15萬元，還不包括接下來的各種後續治療。

看到女兒上學這麼辛苦，一籌莫展的父母曾勸其放棄學業，在家休息，李奕嫻堅決不肯，說她要努力學習，將來考上醫科大學，醫治更多像她一樣的孩子。

戴著固定器上課

下課、回家就卸下固定器

記者跟著李奕嫻回到了家，看到脫下外衣的李奕嫻，身軀骨瘦如柴，簡直像根「燈芯」，在長袖T恤的裡面，居然還牢牢地綁著一副塑料固定器，支撐著整個身軀，奕嫻媽媽對筆者說：「如果沒有這個固定器支撐，女兒根本不可能坐著上課」。午飯後，李奕嫻堅持要完成作業，因卸去了固定器，李奕嫻只能半坐半靠，依偎在媽媽懷裡做完作業。13時30分，父母再次為女兒繫上固定器、穿上兩層衣服回校上課。

沒有固定器的時候只能靠著別人

骨瘦如柴的李奕嫻讓人看著都心疼，她日復一日，年復一年的求學歷程更令人為之動容。這樣頑強的學習精神，也使她始終在全班保持數一數二的名次。小編在此祝願她能戰勝病魔，同時也希望她夢想成真，能成為一個好醫生。

祝願奕嫻

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