罕病親子同樂會800人共襄盛舉

2015-06-23, on 養身保健

（健康醫療網／記者黃心瑩報導）全台目前初步估算約有近9000個罕病家庭，罕病基金會透露，目前約服務236種罕病，每個家庭都有不同的際遇，他們的共通點是為對抗疾病，許多病友無法外出，僅能在家生活。有鑑於此，罕病基金會突破限制，舉辦「第一屆罕見疾病親子同樂會」，提供趣味競賽、遊戲攤位和美食嘗鮮等活動，讓罕見疾病病友有走出戶外機會，本次活動打破紀錄，吸引逾800人參與，不僅為國內首例，更為全球罕病界的創舉。

對於許多罕病病友而言，戶外活動是相當困難且無法想像的奢望，罕病基金會服務的案例中，有些人擅長唱歌卻必須坐著輪椅；有些人擅長念書卻無法動筆；有些人對運動很在行，卻無法順利排汗等，每個人都面對著不同的挑戰。但透過這次活動，讓罕病患者有了走出戶外的機會，包括剛完成肺臟移植的奕勝、aHUS幸運重生的蘇小弟、備受寵愛的黑色素痣琪琪以及永不放棄的PNH振茂大哥等，都歡喜出席活動。

罕病基金會指出，這場首次舉辦的親子同樂會，原先預計招募400名病友和家屬同樂，沒想到開放報名2周內，報名人數就突破800人，比原先人數超出一倍之多。這次活動也成為罕見疾病基金會成立逾16年來，參加人數最多、病友團體參與最廣的破紀錄單一活動。罕病基金會董事長曾敏傑表示，許多家庭在孩子發病後，幾乎都在醫院和家裡奔走，難以擁有一般人生活，希望透過親子同樂會，讓病友們感受到溫暖。

曾敏傑指出，台塑關係企業暨王詹樣公益信託已連續5年贊助推動「罕見疾病病友全方位照護計畫」，共計5800萬元，截自去年以來，共有約3194人次受惠。台塑企業暨王詹樣公益信託代表王文堯表示，非常感動能看到病友家庭們開心參與活動，將熱愛生命的熱情傳遞給民眾，意義非凡。

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