不願面對真相的好醫生...一位醫生、兩位病患、幾次檢驗《戰勝愛滋》

2015-07-06, on 健康醫療

第一部　一位醫生、兩位病患、幾次檢驗

 

第一章　不願面對真相的好醫生

 

　　街道擠爆了。參加「同、雙性戀平權與解放華盛頓進軍」遊行的群眾多到讓人窒息。耶森醫生覺得自己難以保持冷靜。這場遊行有超過一百萬人參與。那是一九九三年一個和煦的四月晴天；櫻花盛開的時節將盡，華盛頓的國家廣場上處處是柔和的粉紅和白色花朵，像芬芳的雪花一般從樹上落下，讓街道渲染上一層美豔。耶森需要找個地方讓自己靜一靜。他在遠離演講和遊行的地方找到一張沒有人的長凳，在這個離家鄉柏林好幾千公里遠的地方坐了下來，腦子只有不停繞著一件事情旋轉：安德魯。即使安德魯這時就在群眾裡，只距離耶森一兩百公尺，但兩人的情感已經遙不可及了。他們的感情正在崩解。沒錯，安德魯是有對耶森不忠，但耶森原諒了安德魯，因為他還愛他。現在，安德魯說他感冒了。

　　對大部分人來說，家人說自己感冒是一件很正常的事。對習慣平撫親友情緒的醫生來說，感冒絕對不是什麼大不了的事。但是，耶森不像一般的醫生。當安德魯抱怨他喉嚨在痛、身體疲倦、發燒，又起了疹子時，耶森愈來愈擔心。他心裡所想的，導因於他在柏林執業的小診所中經歷的事情。跟他談過的病患不乏看似感冒的年輕男子，但這些人腦海深處都只有想著一件事：跟一位剛認識的對象共度一晚、一場記不太起來的派對、保險套難以戴上。許多病患說得非常詳盡，將接觸病毒的經過一五一十地說出來，哪一天哪個時辰受到感染都記得很清楚。這是因為他們的病不是流感病毒造成的，常常是另一個非常不一樣的病毒。

　　在醫學詞彙裡，「前驅症狀」指的是讓人知道疾病即將發病的症狀。這些症狀與疾病本身相當分明，許多病原體都會產生類似的情形。舉例來說，各種病毒會造成相同的前驅症狀：在發燒、覺得寒冷、感到暈眩噁心之前，我們通常會覺得疼痛、疲倦。這種感覺是對身體的警訊，警告我們快要生病了。

　　有些病毒（如帶狀皰疹和其他皰疹的病毒）在開始入侵時，會經過類似的過程。病毒會先經過一段潛伏期：它會躲在我們的身體裡面，像一顆在孵蛋器中的蛋，等待到它準備好讓人知道它的存在。在這段時間裡，病毒會快速擴張、不斷複製。潛伏期短至數分鐘，長至好幾十年，端視疾病與受到感染的個體而定。這段時間讓病毒有機會壯大起來，彷彿是病毒在訓練自己，準備打生平中最重要的一仗。等到病毒準備好進入下一個階段、顯現出疾病最初的症狀時，我們的免疫系統已經開始敗退了。

　　HIV跟許多病毒一樣，會善用短暫的潛伏期。病毒會自我複製上百萬遍，一切都在身體尚未正確辨認出來、針對病毒的特性發動攻擊時。等到感染變嚴重時，早已經有上千萬個病毒入侵，不只攻擊我們的血球細胞，甚至還直接潛進體內組織裡。病毒會消滅腸道裡的免疫系統，在許多器官（如淋巴結和骨髓）裡組成壽命很長的病毒窩。病毒會躲在「休息中」的免疫細胞裡；這些細胞之所以「休息中」，是因為它們不再進行細胞分裂。病毒將自己融入細胞的DNA裡，再進入休眠狀態。當細胞在幾年（甚至幾十年）後醒過來時，病毒也隨之醒過來，狡猾地利用這個細胞來複製出更多的病毒出來。

　　這些休息中的T細胞，有如石礦中的稀有寶石一般。雖然數量不多，但HIV有辦法找到它們。在這個與外界隔絕的藏身之處裡，HIV能待上好幾十年而不被發現，抗病毒藥物對它亦無效。這就是為什麼我們現今的療法不能完全去除這個病毒：無論藥物多麼善於攻擊病毒，它們就是沒辦法到達藏身在休息中免疫細胞裡的HIV病毒窩。約翰霍普金斯大學醫學院研究員西里西安諾如此形容這項挑戰：「除非你有辦法完完全全處理到每一個細胞，否則病毒就脫離不了你。」就算HIV帶原者吃了好幾十年的抗病毒藥物，就算他們去除掉血液裡所有的病毒痕跡，一旦停止服藥，病毒就會大舉返回，回到服藥之前的同樣強度。

　　在不到一年的時間內，病毒就會成為體內細胞和我們自己的一部分。等到我們開始感受到疾病最初的輕微症狀時，病毒已經在我們體內造成大規模、無法回復的傷害了。即使如此，我們還是不以為意，天真地以為我們只是感冒了。

　　這就是為什麼耶森聽到安德魯感冒時會擔心的原因。若加上安德魯的不忠，整個情形相當讓人擔憂。耶森將事情的來龍去脈在腦中整理了一遍，懷疑他自己是不是白擔心了——他是否只是太為自己心愛的男人操心了？他想：「這就是治療自己心愛的人會碰到的問題：你就是無法相信你的判斷。」雖然一般都認為醫生不應該治療親人，但他們還是經常這樣做。在美國，超過百分之八十的醫生曾經替親人開過處方。耶森雖然知道自己踰越了醫生與病患關係的分寸，他就是無法自已。他知道這會嚇到安德魯，但他非得跟安德魯坦白不可。在回柏林的飛機上，他向安德魯坦承他的擔憂。安德魯相當緊張，同意接受HIV檢驗。

　　在前西柏林的同志社區舍納堡裡，耶森親自替安德魯進行檢驗。他的診所位在一棟二十世紀初布雜藝術風格的華麗大樓，整層二樓的一半為診療的空間，另一半是耶森的住所。在德國統一後的一九九〇年代初期重拾醫藥行業並非易事。醫生若要自行開業，機會相當受限。由於德國有全民健保，政府會嚴格控管醫療服務提供者，包括私人診所開業。在這之後，德國的醫生人數不足，但在一九九〇年代初期卻是人數過剩，因此新開診所幾乎是不可能的事。耶森正好在政府暫停所有新開診所申請前擠進了他的申請書。德國現今甚少有新診所開張，而是由執業醫師交接給另一位醫師。

　　耶森為他的診所創造了屬於他自己的醫藥訓練，不受學術圈限制。他設計了一套專業，特別針對同性戀男性的健康需求：基層治療、傳染病和運動醫療。他特別關照無處可就醫的青少年同志；這些弱勢的病患可以到他那裡接受治療和輔導，以及找到理解他們的人。耶森完成了傳染病的專業訓練；接受這個訓練的原因相當明確。他加進了運動醫療，因為他知道男同志會上健身房，會因此受到運動傷害。他找到理念一致的醫生加入他的診所，包括一位接受過專門訓練、能照顧他病患心理治療需求的諮商師。

　　把老舊的建築改裝成耶森想要的新潮現代診所實在是一項大挑戰。在漫長的整修期間裡，耶森徹底貫徹了家庭醫生的態度，挨家挨戶親自走訪街坊鄰里。耶森的父母住在德國北方的家族農場，也特地南下前來幫忙。光是診所的牆壁，就花了三個月的刮漆、泥作和粉刷工程才完成。耶森的家人一直都以不同的方式在他身旁支持他。過了幾年，耶森的弟弟厄尼也到了耶森的診所當醫生。

　　耶森在家族的農場長大，放學後和暑假期間會照顧牛群。由於耶森是長子，他的祖父非常堅持耶森有朝一日必須接手農場。耶森出生時，他們的小村子還為此慶祝一番，因為他的出生被視為出奇的好運：有兒子可以延續家族傳統。不過，耶森的父親有不同的想法。由於他自己被迫跟他的父親一樣務農，他希望耶森可以找到自己的一條路。

　　耶森在柏林完成醫學院的訓練後，就為了醫學研究獎學金搬到舊金山，同時也去看了看美國是什麼樣子。在世界許多地方，HIV不斷造成病患死亡，而且死亡的人數也在快速成長。這個情形在一九八〇年代末期的舊金山特別明顯。身染重病的年輕男性多到讓當地醫院負荷不來，但醫院也無法提供任何有效的治療。這樣的情景看起來毫無希望。

　　對耶森這樣的年輕同志醫生來說，這種情形實在讓人無法承受。這是他首次見識到同志圈裡HIV的影響有多大。耶森說，在舊金山，「同志生活就代表HIV」。他發覺自己漸漸從醫學圈退出。他看見那麼多年輕男性的生命被疾病摧毀，這使得他質疑自己，為何當初要選擇從醫。有一件事情他再清楚不過了：他未來絕對不可能治療HIV病患。他根本承受不起。他回到德國鄉下，對自己的未來沒有頭緒。他該不該走容易走的路呢？他思考著回鄉下當醫生：若在家族農場附近開業，這樣的單純生活相當吸引他。

　　一九八九年，他聽到柏林圍牆倒下的那一刻，這一切都改變了。他馬上就收拾了行李。他趕回柏林的目的，有一部分是想經歷這個盛大的文化經驗，以及對他所屬的城市和國家頌揚。對耶森與其他湧進柏林的人來說，柏林那時成為「一個超大的派對；在東部一切都瓦解了，沒有任何的規則、沒有房租……這是逃脫醫生生涯最好的方式」。耶森回到柏林之後，就放開了一切栽進派對圈裡了。他有六個月的時間沒有碰醫學，成天與朋友在派對裡度日。在慶祝的浪潮之下，他試圖讓自己的頭腦麻痺，不再去想他在舊金山看到的可怕案例。這位有抱負、有才華的年輕醫師，卻能在醫院之外度過日子。這裡的都市同志文化，跟舊金山裡充滿恐懼與絕望的文化差太多了。

　　他最後在前西柏林的舍納堡一帶租了一間小公寓。跟前東柏林的狂放派對和被占據的廢棄公寓比起來，舍納堡安靜得多了。這個社區充滿了樹蔭，條條街道都種滿行道樹，華麗的老公寓之間有著小巧的社區公園。社區裡仍可見到第二次世界大戰的傷痕：精心雕琢的巴洛克風格建築旁邊，卻是門面醜陋的新建龐然大物；這些是戰後趕著修補所留下的結果。

　　有一天晚上，耶森又參加了一個熱鬧的派對，在那裡遇見一位年輕的美國人。這場派對跟許多派對一樣，是在一間被占據的廢棄公寓舉行的；那裡還有先前住戶留下來的東西，印證了從前鐵幕後的生活。耶森穿梭在群眾裡面時，安德魯突然有如鶴立雞群一般出現。這位美國人看起來像是高中生，年輕的臉龐和明亮的雙眼透露出無憂無慮的個性。安德魯的父母是美國西岸自由派人士，而安德魯本人富有魅力、舉止自然衝動，又愛冒險，展現出來的恰好與耶森細心規畫的個性相反。據耶森所說，那晚他遇見了人生的摯愛。這一個人會讓耶森探究一項史無前例的HIV療法。

　　耶森的診所外面沒有招牌，只有窗戶裡一個不起眼的小牌子，讓人知道裡面有一間診所。走進建築裡，最先是一個又暗又髒的門廊，前方是一個滿是灰塵、沒有自然採光的老舊樓梯，繞四層樓到診所門口。對預期會聽到壞消息的病患來說，樓梯有如一個可怕的前廳。安德魯就是爬著這個樓梯，到耶森的診所和住所跟他碰面。他們幾周前就從華盛頓回來了。診所一周七天都有開放，假日也沒有休診。安德魯總是知道哪裡可以找到耶森。隔開診所與住所的牆，還不如說是一道薄膜，無法把耶森的生活和工作分開。

　　耶森告訴安德魯檢驗的結果。他以前曾這樣告知過無數次的結果，告知的對象都是像安德魯這樣的年輕男子。他一如往常的溫柔，但這次卻不一樣了：他診斷的是他自己的男友、另一半、最愛又最信賴的人。他們在耶森的住所裡互相擁抱，兩人的眼淚潸然而下。那是一九九三年，所有感染HIV的人都會因愛滋病而死。能治療HIV的藥物，只有立妥威（AZT）一種，而且藥效還不足以讓人活命。

　　耶森馬上就想到他認識的研究人員，以及一場即將到來的研討會。他會想盡辦法讓安德魯活著。他在腦子深處也想到他自己的風險。他跟一位HIV帶原者上過床。以他自己所知來說，他知道他應該接受檢驗，但他硬是壓住了這個念頭。他合理化了自己的不願，告訴了自己，安德魯現在需要他。等到他找到了治療安德魯的方法後，他才會思考讓自己接受檢驗。即使他自己就是一位醫生，熟知這個病毒有多麼致命，他仍然堅決認為他不可能染病。

　　安德魯的生命裡有耶森，讓他覺得非常幸運。但是，他的朋友就沒有這麼相信耶森。他們認為，耶森的診斷只是胡謅出來的，是故意操弄檢驗結果，藉此控制安德魯。即使另一位醫生確認了這個診斷無誤，安德魯的朋友依然存疑。他們想盡辦法說服安德魯，說這一切都是陰謀，甚至還說這是具龐大影響力的愛滋病患權益團體愛滋平權聯盟（ACT UP）故意感染了他。雖然有許多人試圖影響他，但安德魯依然相信耶森。他是HIV帶原者。由於耶森打算突破當時HIV治療的界限，這個信賴關係即將接受最嚴酷的考驗。

　　不過，安德魯最終並沒有成為研究圈裡著名的柏林病患之一。他離開了耶森，也離開了德國。安德魯留給耶森的禮物，是激起耶森的熱情，讓他探究一個具有風險的創新策略來對抗愛滋病。耶森從安德魯身上得到的經驗，讓他更堅定地成為一種新的家庭醫生，有足夠的勇氣、膽量和衝勁來尋找治癒HIV的方式。這股熱情會帶著他治療兩位改寫醫學史的男性，而在這過程中，這兩人也會分別得到有如懸疑小說般的稱號：柏林病患。

 

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